Proposta di Legge 2233: il dibattito necessario

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Riguardo alla proposta di legge n. 2233, “Norme per valorizzare, in continuità con la legge 13 maggio 1978, n. 180, la partecipazione attiva di utenti, familiari, operatori e cittadini nei servizi di salute mentale e per promuovere equità di cure nel territorio nazionale”, si è discusso in questi mesi e si discuterà ancora al Festival dei Matti di Venezia. Luigi Colaianni, ne fa una buona analisi e dalle colonne di Forum Salute mentale, evidenzia «insieme intenzioni condivisibili e proposte operative non condivise; prescindendo in questa sede da una serie di fallacie relative alla terminologia (una legge che entri nel merito delle metodologie applicative non può non tenerne conto) per cui si enuncia più volte “malattia mentale” (come noto nel caso migliore si è in presenza di sindromi o disturbi, evidenziando la terminologia medica la provvisorietà delle conoscenze circa tale fenomeno dalle numerose etichette diagnostiche) e si definiscono “obiettivi” quelle che sono mere strategie, si evidenzia il senso pervasivo che il testo riveste e in cui si enunciano principi e criteri (e questo ci sta) e insieme modalità operative e specifiche metodologie rispetto alle quali produrre una omogeneità a livello nazionale per legge e non per elezione ed efficacia (come invece avviene in ogni campo della medicina)». Ne abbiamo discusso anche con Annamaria De Angelis, presidente dell’ARESAM e con Giusy Gabriele, direttore UOC CSM Asl Roma 2.

Anna Maria, quali sono le principali difficoltà oggi per i familiari dei pazienti con disagio mentale?
“Le famiglie hanno un carico di dolore molto pesante e non è un caso che spesso molti di noi aspettano il miracolo o quelle forme di guarigione che quanto meno non pieghino i famigliari nella sofferenza costante e nella rinuncia, ma attivino la speranza e la fiducia. L’attuale offerta assistenziale è di gran lunga più costosa rispetto alla spesa occorrente per un ben organizzato sistema di prevenzione, cura e riabilitazione; ci troviamo di fronte ad uno scandaloso esempio di malasanità e di spreco di pubbliche risorse: stime molto prudenziali valutano a non meno di 80.000 le persone ospitate in queste strutture che assorbono circa il 70% delle risorse destinate alla salute mentale. Altre statistiche (ISTAT) parlano addirittura di cifre superiori a 200.000. Va inoltre ridefinito il ruolo e le modalità della partecipazione degli utenti, dei familiari, e delle loro associazioni alla programmazione degli interventi socio sanitari”.
Ritieni che la pdl 2233 possa essere uno strumento per migliorare la situazione attuale?
“La cosiddetta proposta di legge 2233 più che un vero e proprio testo legislativo è una enunciazione, di principi generali, di buone intenzioni e di buone pratiche senza alcun riferimento a norme cogenti, a strumenti e/o risorse in grado di mettere in atto un sia pure modesto cambiamento. Questa elencazione può essere tutt’al più oggetto di linee guida, di protocolli, peraltro già esistenti, ma che sono restati lettera morta proprio per alcune condizioni oggettive che vanno cambiate non con le parole, ma con una serie di interventi concreti. La vera ed improrogabile necessità oggi non è quella di fare nuove leggi, ma quella di completare la messa in atto della normativa vigente che regola con estrema determinatezza e pertinenza la materia più strettamente sanitaria e definisce l’organizzazione dei Dipartimenti di Salute Mentale, le finalità e i principi fondamentali della loro attività, gli standard di personale e di strutture necessarie in rapporto alla popolazione, ecc. …”
Cosa pensi delle modalità di coinvolgimento degli utenti e familiari esperti previste dalla pdl 2233?
“Qui c’è la vera ed unica novità della proposta. l’utilizzazione dei familiari e degli utenti (cosiddetti “UFE”, Utenti e Familiari Esperti) nei servizi con possibilità di remunerazione: una pratica che implicherebbe grandi rischi di strumentalizzazione, di discriminazione e di ulteriore accentuazione del potere dei direttori per non parlare della ulteriore istituzionalizzazione e psichiatrizzazione dei pazienti. È perciò materia molto delicata che dovrebbe comunque essere inquadrata nell’ambito della valorizzazione della partecipazione dei cittadini ai processi decisionali di programmazione sanitaria e della sua attuazione con particolare riguardo al ruolo delle associazioni di familiari e di utenti”.
Dottoressa Gabriele, la proposta di legge 2233 è davvero in continuità con la 180/78?
“Una pdl che dice di porsi in continuità con la 180, la considera di fatto“datata” come premessa. Antibasagliano è, innanzitutto, il tentativo di normare per legge “chi fa cosa, come e quando”, perché introduce un modello stereotipato di trattamento e cura. Pericolose sono anche altre affermazioni, come “sicuramente riteniamo che si possa discutere di Tso…”, che aprono a una tendenza verso una maggiore repressione. Nella pdl 2233, inoltre, la malattia mentale viene paragonata all’11 settembre, marcandone così ulteriormente la connotazione terrifica di impostazione manicomiale.
Anche il coinvolgimento degli utenti e familiari esperti è un’operazione rischiosa, per la quale comunque la pdl non prevede finanziamenti, in quanto ognuno ha il suo ruolo nel percorso di cura e nel proprio ruolo si deve cercare la comprensione. Il familiare non sa come deve essere gestito un servizio di salute mentale, è piuttosto un polo dialettico. E, parlare di “patto di cura” fra utente, famiglia , medico e operatori è sbagliato perché le decisioni devono essere prese con il paziente.
Senza specificare su quali statistiche si basino i dati, poi, non si può sostenere che non arrivino oggi al 50% gli utenti soddisfatti del rapporto che si crea con i curanti. Quanto ai tempi di risposta dei servizi (“in giornata”), non sempre è necessaria tale urgenza poiché l’ansia di chi chiama può essere eccessiva. In ogni caso ciò non è possibile, in quanto la pdl non prevede – anche in questo caso – specifiche risorse. Allo stesso modo, senza adeguati stanziamenti finanziari, i servizi non possono garantire un lavoro agli utenti”.
Entrando nello specifico dell’articolato quali sono i nodi critici della pdl?
“Ci sono molte petizioni di principio e spesso si usano toni da comizio. Si esaltano – in senso antidemocratico – le competenze del ministero della Salute a scapito di familiari ed utenti; non si specificano gli standard di personale dei Dipartimenti di Salute Mentale (Dsm), si predispongono senza risorse sia un piano per riorganizzarli, quanto la formazione degli operatori e campagne informative sulla malattia mentale; si introducono patti di cura nei quali i familiari possono intrudere, disconoscendo che gli incontri con le famiglie fanno già parte delle modalità operative attuali. Infine, non si specifica quale “autorità competente” dovrebbe individuare il Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (Spdc) in caso di bisogno”.
Come considera, quindi, nel suo insieme questo provvedimento?
“Inutile se non dannoso, oltreché finanziariamente inapplicabile. La pdl 2233 prevede molti interventi, ma nessun finanziamento esplicito e, quindi, in una situazione come quella attuale di definanziamento, sembra essere quantomeno un’operazione di facciata. Viene, tuttavia, da chiedersi quali ne siano le reali motivazioni nonché il significato politico della proposta. E cioè se il vero obiettivo degli estensori della pdl non sia quello di usarla per mettere mano alla 180 e tornare al passato senza voler sbandierare un atteggiamento repressivo.”
Paola Sarno