Tumore al seno e qualità della vita: una battaglia ancora aperta

Oggi di tumore al seno si può guarire. La scienza ha scoperto una serie di terapie allopatiche che combattono questo male, lo sradicano ma le conseguenze sul corpo delle donne sono ancora rilevanti. Esistono tutta una serie di terapie integrate che possono migliorare la qualità della vita di queste pazienti. Come? Lo abbiamo chiesto a Giulia Diamanti, dell’associazione Donne in Movimento.

D: Come mai avete sentito l’esigenza di creare questa associazione?

R: Noi siamo un gruppo di donne che ha avuto la sventura di imbattersi nella malattia del tumore al seno e abbiamo avuto in questo percorso la possibilità di sperimentare le terapie integrate ossia quelle che unite alle terapie allopatiche classiche, come la chemioterapia e la radioterapia, riducono gli effetti collaterali di quest’ultime permettendo alle donne di avere un livello della qualità della vita alta anche durante la chemioterapia e la radioterapia. Ci siamo costituite come associazione quando al Policlinico Gemelli ci sono stati tolti gli spazi dove noi praticavamo le terapie integrate come l’agopuntura, il body mind, programmi nutrizionali, la fitoterapia, il qui gong, le tecniche di meditazione. Sui benefici di queste terapie integrate, la letteratura scientifica è ormai sconfinata. La nostra prima azione è stata quella di fare una petizione pubblica che ha avuto come risultato l’ottenimento di tutta un’ala del Policlinico Gemelli per praticare le terapie integrate. Dopo questa esperienza abbiamo iniziato a discutere tra noi e ci siamo date altri obiettivi, il più importante è quello di realizzare una ricerca partecipata sulle terapie integrate in oncologia che coinvolga medici e pazienti perché affinché non ci si trovi coinvolte, durante la malattia, soltanto in numeri di protocollo. Parliamo di una ricerca partecipata che nasca dal basso.

D: Avete un’idea precisa di come possa essere migliorato il rapporto tra medico e paziente nel momento in cui si presenta una malattia del genere?

R: Principalmente, i medici devono entrare nell’ottica che non stanno semplicemente curando una malattia, ma stanno curando una persona e ci vuole la dovuta attenzione anche nella comunicazione della diagnosi. Ritorno sull’argomento che riguarda la ricerca partecipata perché nell’ambito di questo progetto c’è una volontà di invertire, destrutturare i ruoli che sussistono all’interno degli ospedali tra medico e paziente. Le pazienti dovrebbero poter mettersi a tavolino con i propri medici e definire insieme quali siano gli obiettivi, quello che si potrebbe migliorare invece si parla soltanto di protocolli senza che avvenga una personalizzazione del protocollo. Questo atteggiamento comporta numerosi disagi per le pazienti hanno dovuto smettere la chemioterapia perché non la tolleravano. Questo non sarebbe avvenuto se si fossero affrontati argomenti inerenti alla cura come una corretta alimentazione e degli stili di vita appropriati. Quindi alla base deve esserci un dialogo e una circolarità diversa delle informazioni tra i professionisti e le pazienti.

D: La vostra associazione sta tentando di avviare un tipo di ricerca altamente sperimentale che è lontana da quella più tradizionale di stampo farmacologico. Avete anche un’idea di quali canali attivare per cambiare la direzione dei fondi destinati alla ricerca in campo oncologico?

R: Stiamo tentando di utilizzare lo strumento del crowfounding per reperire le risorse economiche necessarie. Nel frattempo stiamo scrivendo un progetto di ricerca, insieme ai medici, proprio sul miglioramento di alcune sintomatologie legate agli effetti collaterali delle cure allopatiche attraverso l’applicazione delle terapie integrate. Progetto che diffonderemo sul web.

D: Conoscete degli istituti di ricerca a cui rivolgervi per attuare questo progetto?

R: Sicuramente ci sono delle realtà interessanti con cui abbiamo già iniziato a parlare e a collaborare che potrebbero diventare nostri partner. L’ARTOI (Associazione ricerca terapie oncologiche integrate) è uno di questi insieme allo IEO (Istituto europeo di oncologia) e stiamo provando a coinvolgere anche il Centro integrato di senologia del Policlinico Gemelli.

D: Dunque in Italia ci sono delle realtà scientifiche che già stanno seguendo con attenzione l’impiego delle terapie integrate?

R: Sì, e all’interno di queste strutture abbiamo incontrato professionisti aperti e innovativi e soprattutto sono contenta di averli incontrati in un momento sfortunato della mia vita.