Caregiver familiare, una risorsa bistrattata

Sono occupati a volte anche per 10-20 ore fra giorno e notte per assistere un figlio, un compagno di vita, i genitori anziani con disabilità grave o gravissima. Spesso sono costretti a lasciare il lavoro e circa la metà di loro versa in condizioni di indigenza. Tre su quattro non escono neppure di casa e anche agli altri resta ben poco tempo per il riposo, lo svago, le relazioni sociali. La loro drammatica situazione, dettata da una scelta di amore ma anche dalla necessità, è stata paragonata persino a quella della schiavitù. Tuttavia, lo Stato italiano – a differenza degli altri Paesi europei – non riconosce loro alcun diritto. Sono i caregiver familiari, un esercito di circa 9 milioni di persone, per la maggior parte donne, il cui numero è in crescita. Oggi, infatti, nel nostro Paese un italiano su 20, vale a dire oltre 3 milioni di persone, ha una disabilità grave: 2,5 milioni di loro ha oltre 65 anni, 580mila sono under 65. Di questi ultimi 165mila sopravvivranno non solo ai genitori, ma agli stessi fratelli, che spesso si chiedono preoccupati “Cosa avverrà ‘dopo di noi?’”

Nel frattempo per le persone disabili che vivono a casa l’80% delle cure è affidato, in mancanza di un welfare adeguato, agli stessi familiari, sebbene l’86% di loro venga ancora istituzionalizzato in strutture con oltre 30 posti letto. Un fatto che comporta costi economici ed umani elevatissimi, anche senza arrivare alle recenti atrocità riportate dalle cronache anche recentemente e purtroppo in maniera non  episodica. Ancora oggi, poi, anche su chi rimane in famiglia e a volte sulla famiglia stessa, gravano stigma e discriminazione. Un fardello pesante per chi lo vive in prima persona, se solo si pensa che l’impatto sulla salute fisica e psicologica del caregiver familiare è tale che, secondo quanto dimostrato dal Premio Nobel Elizabeth Blackburn le speranze di vita di queste persone si abbassano di 9-17 anni rispetto alla media. Per dar voce alle loro battaglie i caregiver familiari fin dal 2012 si sono riuniti in un movimento, La Cura Invisibile, di cui è presidente Simona Bellini Palombini. Hanno scritto per ben due volte al presidente del consiglio, Matteo Renzi, per ottenere un riconoscimento delle tutele sanitarie, previdenziali ed assistenziali minime per il lavoro di cura, senza tuttavia ricevere risposta. Lo stesso ministro della Salute del suo governo, Beatrice Lorenzin, ha ricevuto una nota dal Parlamento europeo che la invita a prendere efficaci provvedimenti riguardo ai diritti fondamentali per i caregiver, primo fra tutti quello alla salute. E durante una visita al Presidente Mattarella non hanno esitato a chiedere simbolicamente la grazia. Lo scorso anno una loro delegazione si è recata anche al Parlamento Europeo per un’audizione pubblica, nella quale Chiara Bonanno, in rappresentanza del Coordinamento Famiglie Disabili, ha illustrato la condizione dei caregiver familiari in Italia, una situazione paragonabile a quella che si vive in Bulgaria. Ma neanche questo è servito a cambiare le cose.

Ad oggi in campo c’è anche un ricorso avviato presso le Nazioni Unite contro il proprio Paese dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, un provvedimento ratificato con legge italiana nel 2009. Diritti umani che i caregiver italiani chiedono a gran voce, sollecitando una normativa, progettata e concordata con i reali destinatari, le Famiglie con Disabilità, che garantisca uno stato sociale efficiente ed attento alle esigenze di tante persone. Più recentemente è stato promosso il convegno “Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione”, rivolto ai parlamentari italiani, finora purtroppo distratti verso l’insostituibile quanto insostenibile funzione che queste persone svolgono. Aspetti sanitari, considerazioni legali connesse ai ricorsi che in Italia sono ormai l’unica via per riuscire ad ottenere diritti che fuori dal nostro Paese sono considerati inalienabili. Questi i principali temi dell’incontro per ottenere soltanto ciò che in Europa è già realtà. Dai Paesi scandinavi, alla Francia e alla Germania, agli Stati che si affacciano sul Mediterraneo fino alle democrazie di più recente costituzione come la Romania, praticamente tutti i Paesi europei hanno – sia pure con differenze territoriali – legislazioni che proteggono i diritti delle persone disabili e delle loro famiglie.

In Italia l’intervento sociale è finalizzato alla protezione dell’impiego del capofamiglia, attraverso una serie di barriere ai licenziamenti. Nel caso italiano, tuttavia, la spesa per gli interventi contro l’esclusione sociale non viene nemmeno registrata nelle statistiche europee. Un indice dell’approccio fortemente residuale per cui i servizi pubblici non vengono forniti indistintamente a tutti. Lo Stato italiano, da una parte, ha finora assegnato per il 90% (il tasso più elevato in Europa) la cura dei cittadini più fragili ai nuclei familiari, a partire dall’art.433 del Codice Civile: un fatto che ha portato ripetutamente le amministrazioni a richiedere la compartecipazione alla spesa dell’assistenza ai parenti prossimi. Dall’altra, però, ignora totalmente i caregiver. Tranne coloro che sono dipendenti o pensionati pubblici, per i quali l’Inps ha istituito Home Care Premium, un’iniziativa che prevede una “ricompensa” fino a 1.300 euro al mese. Nel resto del vecchio continente, invece, le spese assistenziali sono garantite indipendentemente dal lavoro svolto e dalle possibilità della famiglia di godere di un supporto e riguardano un’assunzione di responsabilità pubblica e dello Stato verso i cittadini più fragili e verso chi se ne prende cura.

Paola Sarno

Foto: Franco | Flickr | CCLicense