È la storia di Tiziano, affetto da sclerosi multipla, e con la voglia di trovare un lavoro
Quanto sia difficile vivere con una pensione di invalidità nel 2021 ce lo spiega Tiziano, classe 1987, padre di famiglia e, fino a poco tempo fa, titolare di un’azienda NCC.
Cos’è la sclerosi multipla? Ce lo puoi spiegare?
È una malattia neuro–degenerativa che colpisce alcune aeree del cervello. Avendo delle lesioni nel cervello le informazioni non arrivano agli arti, e queste lesioni sono permanenti, quindi sono deficit che una volta avuti rimangono tutta la vita, non c’è cura purtroppo. Gli esiti dipendono tutti da dove ti ha colpito.
La tua vita trascorreva tranquilla fino a quando non ti sei ammalato di sclerosi multipla. Puoi raccontarci come è successo?
Giocavo a calcetto, lavoravo in cantiere, mi muovevo molto. Ho iniziato ad avere i primi problemi e da lì sono andato avanti con test e risonanze magnetiche. Ho impiegato quattro anni prima di riuscire a capire cosa c’era che non andava, quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla non conoscevo nulla su di essa. L’unica cosa a cui pensavo era la sedia a rotelle, anche se allora mi sentivo ancora forte e abile. Andando avanti le forze mi venivano sempre meno e piano piano è sparito anche il lavoro, non riuscivo a stare in piedi. Quando il fisico non mi ha retto più, ho provato ad aprire due cooperative, lavoravo solo con la testa ma purtroppo anche lì ho cominciato ad avere problemi e ho dovuto chiudere tutto. Fortunatamente ne sono uscito fuori anche se al momento mi trovo disoccupato.
E arriviamo al problema.
Esatto. Il problema degli invalidi in Italia è presto detto: esistono le liste speciali, ma il lavoro non c’è. Con tutti i problemi che ciò comporta economicamente e psicologicamente. Il lavoro, oltre a portare un reddito, ti impegna a livello mentale e riempie le giornate, ti tiene attivo. Senza lavoro ci si sente persi.
Come hai ottenuto la pensione di invalidità? È stato difficile?
All’inizio della malattia non ne ho fatto richiesta, perché lavoravo. Quando non ho più potuto lavorare ho fatto la domanda dell’aggravamento di invalidità e della pensione, ma ho avuto dei problemi con delle Commissioni. Solo dopo quasi due anni di attesa mi hanno riconosciuto il 100% e sono così riuscito a ottenere la pensione, che era di circa 280 euro mensili.
Riesci a soddisfare i tuoi bisogni grazie a questa pensione?
Se fossi stato ricco di famiglia sì. Credo che nessuno possa riuscire a sopravvivere con 280 euro al mese. Io sono sposato e ho una bambina, ma anche se fossi stato single avrei avuto problemi. Nel mio caso mi è stata aumentata la pensione a 650 euro, ma non è abbastanza per poter vivere.
Cosa vorresti dal futuro?
Quello a cui aspiro è riuscire a trovare un lavoro. Lo Stato ha introdotto il reddito di cittadinanza, ma a mio avviso da solo non funziona, perché oltre ad aiutare economicamente dovrebbe fare in modo che io abbia l’opportunità di fare dei colloqui di lavoro. Prendo il reddito da un anno e mezzo e non sono stato mai chiamato dall’ufficio di collocamento. Sono anche andato a chiedere spiegazioni per molti mesi ma non c’erano i navigator che avrebbero dovuto accompagnarmi verso il lavoro. Era solo burocrazia.
Come hai spiegato a tua figlia la tua condizione di salute?
Quando mi chiedeva di giocare le spiegavo che non ce la facevo per più di 5-10 minuti perché ho i miei limiti. Allora ci siamo seduti e abbiamo parlato della mia malattia, del fatto che mi fa stancare facilmente e che mi ha colpito soprattutto le gambe. Lei si è mostrata molto curiosa e mi ha fatto un sacco di domande, per un periodo è stata protettiva nei miei confronti, la cosa importante è parlarne.
So che hai un progetto di comunicazione su facebook, “racconti di sclerosi multipla”, in cui i malati si raccontano. Hai incontrato degli ostacoli nel realizzarlo?
È un progetto che sta incontrando molte difficoltà da parte delle istituzioni, a causa delle leggi sul rispetto della privacy. Anche tra noi malati di sclerosi ci sono delle difficoltà, non tutti hanno voglia di parlare di determinati aspetti della malattia. Con questo progetto ci tenevo a portare alla luce i problemi che la sclerosi multipla provoca, se mi vedeste non direste mai che sono un invalido, eppure è la mia condizione.
Daniele Baldi