Il dottor Scibelli fa il punto della situazione in Italia per la cura e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in Italia e nel farlo, procede per punti, mettendo in evidenze difficoltà, stato dell’arte, e l’importanza di creare gruppi di intervisione per chi si occupa di questi ragazzi/e.
Punto 1. Arricchirsi sui bisogni
Il primo punto di cui vi vorrei parlare riguarda la volontà di alcune delle persone che lavorano con individui con Autismo di arricchirsi. Premesso che non c’è nulla di male nel voler fare un po’ di soldi, e che il lavoro va ricompensato, anche lautamente, e che il lavoro è “lavoro”, negli ultimi anni si è diffusa in Italia la tendenza ad “americanizzare” i compensi. Le persone che lavorano in questo campo arrivano a chiedere compensi di 1.000 euro al giorno per una valutazione o fantomatici workshop, il cui scopo è evidente e manifesto. L’ultima che ho sentito è di persone che chiedono oltre i 15.000 euro per una valutazione delle abilità del bambino. Considerando che il costo di una risonanza magnetica per l’addome è di 833 euro non credo che queste persone stiano lavorando in modo onesto. La disperazione dei genitori, e il basso numero di professionisti, è il motivo per cui queste persone esistono. Per cui cari genitori che state leggendo, se una persona vi chiede tutti questi soldi è semplicemente un disonesto. Preparato è preparato, studiato ha studiato, ma è un disonesto. Caro professionista, se invece stai leggendo tu, passati una mano sulla coscienza possibilmente togliendo la stessa dal portafoglio.
Punto 2. Che interventi mettiamo in atto? [articolo scritto nel 2016)
Questo punto è un po’ complesso, e richiede un po’più di tempo per essere trattato. Dopo anni di interventi psicoanalitici (prevalentemente fino agli anni 80 in America e fino all’inizio del 2000 in Italia) i cui risultati sono stati piuttosto blandi, per non dire talvolta fallimentari, si è trovato un modo di intervenire un po’più efficacemente. Gli interventi basati sull’ABA (Applied Behavior Analysis – Analisi Applicata del Comportamento) sembrano aver portato un netto miglioramento nella qualità dei servizi in Italia. Poco alla volta sono sorti centri privati, centri convenzionati, piccoli studi, Master centrati sull’ABA e poco alla volta si è diffusa l’idea che questo si che è unintervento efficace.
Effettivamente ho potuto constatare con mano che gli interventi basati sull’ABA, quando ben fatti e quando le condizioni lo permettono, sono tendenzialmente efficaci. I bambini migliorano, a vista d’occhio. È ormai conoscenza diffusa che ad oggi circa il 50 % dei bambini con autismo ha una forma di comunicazione vocale, mentre prima degli interventi eravamo intorno al 20%. Miracoli del Verbal Behavior! (con buona pace del caro Chomsky, che mi sta tanto simpatico ma con le sue teorie non ho visto migliorare nessun bambino) Non bastasse la mia piccola opinione, molti studi riportati nelle Linee Guida 21 hanno ormai evidenziato che i bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, se giovano di interventi intensivi precoci, migliorano in tre aree: Linguaggio, Quoziente intellettivo e comportamento Adattivo.
Questi dati, più l’emanazione stessa delle Linee Guida 21, hanno dato la forza alla società di promuovere tutta una serie di iniziative che portassero l’ABA, questa sconosciuta, in Italia. Così le associazioni di genitori hanno iniziato a chiamare professori dall’America, che non hanno esitato a venire in Italia per diffondere il verbo. Cosa buona e giusta, dirà qualcuno. Certamente, gli risponderei. Se non fosse per il punto 1, ovvero che lo hanno fatto facendosi pagare molte migliaia di euro dalle famiglie stesse. Le famiglie hanno speso volentieri questi soldi perché hanno visto dei miglioramenti sostanziali. “Beh? Le famiglie sono felici, i docenti sono pagati, a te che ti frega?” Mi dicono. A me frega perché ribadisco il mio punto (1). Una cosa è la parcella. Un’altra cosa è la speculazione libera ai danni di persone che hanno già una sofferenza personale. Vabbè, ormai è andata così. Oggi abbiamo in Italia dei professionisti formati, che finalmente possono mettere a disposizione le loro conoscenze alle persone che ne hanno bisogno e che non proveranno a loro volta a speculare alle spalle delle famiglie, vero? Speriamo e … andiamo avanti. Iniziano a nascere centri ed associazioni, 1, 2, 5, 10, 20, 50. Fino a qualche anno fa li contavo su entrambe le mie mani, ma ad oggi ho perso il conto. Le persone che lavorano in questi centri sono più o meno bravi, più o meno certificati, ma ho la certezza che tutti sono armati di buona volontà volta a promuovere le abilità del bambino.
È bellissimo vedere l’evoluzione di un bambino. Vederlo arrivare che strappa le porte del centro dai muri, e rivederlo qualche anno dopo pacifico, mentre comunica con le sue figure di riferimento rispetto ai suoi bisogni. È davvero una sensazione straordinaria quella che si prova nel vedere un bambino che passa dal ripetere continuamente una frase per tutta l’ora di trattamento, a fare delle osservazioni insieme a te su come sia bello il tempo, o su come gli sia piaciuto andare al mare. È bellissimo vedere un bambino che passa da urlare per tutto il giorno, a guardare pacificamente un film sul tablet. È bellissimo vedere un bambino che passava il tempo a guardare una lucina blu intermittente, chiederti “come stai? vuoi qualcosa da bere?”. È davvero una sensazione non descrivibile quella che si prova quando c’è un cambiamento del genere, spesso così insperato da sembrare un miracolo. Dobbiamo tanti di questi cambiamenti ai miglioramenti nella “tecnica” dell’intervento. Ormai sappiamo “come” vanno fatte molte cose. Sappiamo “cosa” va fatto prima e cosa dopo per creare le migliori condizioni di sviluppo per quel bambino. Tutto questo lo dobbiamo ad una scienza l’ABA, e alle persone che con dedizione estrema hanno provato e riprovato, testato, cambiato ciò che non funzionava, mettendosi in discussione continua.
Punto 3. Addestramento
Queste ultime parole mi danno lo spunto per parlare di un altro argomento importante. L’ABA è addestramento? La risposta è No. L’ABA è una scienza che tenta come tutte le scienze di conoscere il comportamento umano di descriverlo. La sua caratteristica che lo differenzia dalle altre scienze umane è che gli scienziati ABA ritengono anche che sia possibile prevedere e controllare il comportamento umano. Ora la distinzione è molto semplice. Coloro che usano questa scienza per tendere a descrivere e prevedere il comportamento umano, sono persone che attuano degli interventi molto naturalistici.
Osservando le persone che sono di questa scuola di pensiero non ti rendi nemmeno conto che stanno facendo ABA. Il loro interfacciarsi con il bambino è di una naturalezza sconvolgente, e riescono ad attuare sofisticate strategie semplicemente regolando il proprio comportamento a quello del bambino e tenendo a mente tutti i principi dell’apprendimento. In questo caso l’ABA è molto lontano dal somigliare ad un addestramento. Coloro che invece ritengono di poter realmente descrivere, prevedere e controllare rischiano che il loro trattamento somigli di più ad un addestramento, perché invece di seguire quello che è il naturale percorso che una relazione sviluppa, si impongono nella relazione, lasciando l’altro (ovvero il bambino) come un soggetto passivo (non per niente si parla di “recettivo”) della volontà del terapista. In questi casi, beh il rischio che sembri un addestramento c’è, ma per fortuna ne vedo sempre meno, e vedo sempre più prevalere il buon senso tra i professionisti.
Punto 4. Gruppi di intervisione
Arriviamo quindi, al punto finale di questo articolo, ovvero promuovere la mia iniziativa psicologica. Ho sempre pensato che ci fosse un gran bisogno tra operatori del campo e genitori di confrontarsi rispetto a ciò che si prova quando si è a contatto con questi bambini o adulti. L’emergere dell’ABA ha portato per fortuna degli ottimi risultati dal punto di vista delle abilità del bambino, ma ha aiutato poco le figure che ruotano attorno a questi individui. Fratelli, genitori, operatori, medici, psicologi hanno pochissimo spazio per poter parlare di cosa hanno provato quando…. mio figlio ha detto la prima parola…mio fratello mi ha picchiato senza motivo… ogni giorno che vedo quel bambino sento un forte disagio… quella famiglia mi mette alla dura prova. È per questo motivo che ho avuto l’idea di fondare dei gruppi di Intervisione per persone che si confrontano quotidianamente con individui con Disturbi dello Spettro Autistico.
L’idea è quella di fornire degli spazi per l’espressione di emozioni e pensieri che altrimenti sarebbero relegati alla sola sfera privata. La caratteristica di questi gruppi è che non sono meri gruppi di intervisione tecnica, per cui non si parlerà solo di come si procede per aver la 104, o per incrementare i mand di un bambino. Volendo si potrà parlare anche di questo, ma il punto principale saranno le emozioni e i pensieri che hanno caratterizzato il percorso delle persone nell’accompagnare la crescita di questi bambini o il percorso di vita di questi adulti. Per via del punto 1, a cui tengo molto, è previsto un ciclo di 4 incontri gratuiti. Successivamente si valuterà insieme se continuare il percorso. I gruppi sono aperti a tutte le figure che ruotano attorno a questi individui (genitori, fratelli, operatori, medici, terapisti aba e non). [L’attivazione dei gruppi a Roma presso il Centro clinico Humanitas è avvenuta nel 2016. Per informazioni clicca qui.)
Francesco Scibelli
Foto di Donnie Gladfelter | Flikr | CCLicense