Disturbi dello spettro autistico: stato degli interventi in Italia, nuove proposte

Il dottor Scibelli fa il punto della situazione in Italia per la cura e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in Italia e nel farlo, procede per punti, mettendo in evidenze difficoltà, stato dell’arte, e l’importanza di creare gruppi di intervisione per chi si occupa di questi ragazzi/e.

Punto 1. Arricchirsi sui bisogni 

Il primo punto di cui vi vorrei parlare riguarda la volontà di alcune delle persone che lavorano con individui con Autismo di arricchirsi. Premesso  che  non  c’è  nulla  di  male  nel  voler  fare  un  po’  di  soldi,  e  che  il  lavoro  va  ricompensato,  anche lautamente, e che il lavoro è “lavoro”, negli ultimi anni si è diffusa in Italia la tendenza ad “americanizzare” i compensi. Le persone che lavorano in questo campo arrivano a chiedere compensi di 1.000 euro  al giorno per una valutazione o fantomatici workshop, il cui scopo è evidente e manifesto. L’ultima che ho sentito è di  persone  che  chiedono  oltre  i  15.000  euro  per  una  valutazione  delle abilità  del  bambino.  Considerando che  il  costo  di  una  risonanza  magnetica  per  l’addome  è  di  833  euro  non  credo  che  queste  persone  stiano lavorando in modo onesto. La disperazione dei genitori, e il basso numero di professionisti, è il motivo per cui queste persone esistono. Per  cui  cari  genitori  che  state  leggendo,  se  una  persona  vi chiede  tutti  questi  soldi  è  semplicemente  un disonesto. Preparato è preparato, studiato ha studiato, ma è un disonesto. Caro professionista, se invece stai leggendo tu, passati una mano sulla coscienza possibilmente togliendo la stessa dal portafoglio.

Punto 2. Che interventi mettiamo in atto? [articolo scritto nel 2016)

Questo punto è un po’ complesso, e richiede un po’più di tempo per essere trattato. Dopo anni di interventi psicoanalitici (prevalentemente fino agli anni 80 in America e fino all’inizio del 2000 in Italia) i cui risultati sono stati piuttosto blandi, per non dire talvolta fallimentari, si  è trovato un modo di intervenire un po’più efficacemente. Gli interventi basati sull’ABA (Applied Behavior Analysis – Analisi Applicata del Comportamento) sembrano aver  portato  un  netto  miglioramento  nella  qualità  dei  servizi  in  Italia.  Poco  alla  volta  sono  sorti  centri privati, centri convenzionati, piccoli studi, Master centrati sull’ABA e poco alla volta si è diffusa l’idea che questo si che è unintervento efficace.

Effettivamente  ho  potuto  constatare  con  mano  che  gli  interventi basati  sull’ABA,  quando  ben  fatti  e  quando  le  condizioni  lo  permettono, sono  tendenzialmente  efficaci.  I bambini migliorano, a vista d’occhio. È ormai conoscenza diffusa che ad oggi circa il 50 % dei bambini con autismo ha una forma di comunicazione vocale, mentre prima degli interventi eravamo intorno al 20%. Miracoli del Verbal Behavior! (con buona pace del caro Chomsky, che mi sta tanto simpatico ma con le sue teorie non ho visto migliorare nessun bambino) Non  bastasse  la  mia  piccola  opinione,  molti  studi  riportati  nelle  Linee  Guida  21  hanno  ormai  evidenziato che  i  bambini  con  Disturbi  dello  Spettro  Autistico,  se  giovano di  interventi intensivi  precoci,  migliorano  in tre aree: Linguaggio, Quoziente intellettivo e comportamento Adattivo.

Questi  dati,  più  l’emanazione  stessa  delle  Linee  Guida  21,  hanno  dato  la  forza  alla  società  di  promuovere tutta una serie di iniziative che portassero l’ABA, questa sconosciuta, in Italia. Così le associazioni di genitori hanno iniziato a chiamare professori dall’America, che non hanno esitato a venire in Italia per diffondere il verbo. Cosa buona e giusta, dirà qualcuno. Certamente, gli risponderei. Se non fosse per il punto 1, ovvero che  lo  hanno  fatto  facendosi  pagare  molte  migliaia  di  euro  dalle  famiglie stesse.  Le  famiglie  hanno  speso volentieri questi soldi perché hanno visto dei miglioramenti sostanziali. “Beh?  Le  famiglie  sono  felici,  i  docenti  sono  pagati,  a  te  che  ti  frega?”  Mi  dicono. A  me  frega  perché ribadisco il mio punto (1). Una cosa è la parcella. Un’altra cosa è la speculazione libera ai danni di persone che hanno già una sofferenza personale. Vabbè,  ormai  è  andata  così.  Oggi  abbiamo  in  Italia  dei  professionisti  formati,  che  finalmente  possono mettere a disposizione le loro conoscenze alle persone che ne hanno bisogno e che non proveranno a loro volta a speculare alle spalle delle famiglie, vero? Speriamo e … andiamo  avanti. Iniziano  a  nascere  centri  ed  associazioni,  1,  2,  5,  10,  20,  50.  Fino  a  qualche anno fa li contavo su entrambe le mie mani, ma ad oggi ho perso il conto. Le persone che lavorano in questi centri  sono  più  o  meno  bravi,  più  o  meno  certificati,  ma  ho  la  certezza  che  tutti  sono  armati  di  buona volontà volta a promuovere le abilità del bambino.

È bellissimo vedere l’evoluzione di un bambino. Vederlo arrivare che strappa le porte del centro dai muri, e rivederlo  qualche  anno  dopo  pacifico,  mentre  comunica  con  le sue  figure  di  riferimento  rispetto  ai  suoi bisogni. È  davvero  una  sensazione  straordinaria  quella  che  si  prova  nel  vedere  un  bambino  che  passa  dal ripetere  continuamente  una  frase  per  tutta  l’ora  di  trattamento,  a  fare  delle  osservazioni  insieme  a  te  su come  sia  bello  il  tempo,  o  su  come  gli  sia  piaciuto  andare  al  mare.  È  bellissimo  vedere  un  bambino  che passa  da  urlare  per  tutto  il  giorno,  a  guardare  pacificamente  un  film  sul  tablet. È  bellissimo  vedere  un bambino che passava il tempo a guardare una lucina blu intermittente, chiederti “come stai? vuoi qualcosa da bere?”. È  davvero  una  sensazione  non  descrivibile  quella  che  si  prova  quando  c’è  un  cambiamento  del  genere, spesso  così  insperato  da  sembrare  un  miracolo.  Dobbiamo  tanti  di  questi cambiamenti  ai  miglioramenti nella “tecnica” dell’intervento. Ormai sappiamo “come” vanno fatte molte cose. Sappiamo “cosa” va fatto prima e cosa dopo per creare le migliori condizioni di sviluppo per quel bambino. Tutto questo lo dobbiamo ad  una  scienza  l’ABA,  e  alle  persone  che  con  dedizione  estrema  hanno  provato  e  riprovato,  testato, cambiato ciò che non funzionava, mettendosi in discussione continua.

Punto 3. Addestramento

Queste  ultime  parole  mi  danno  lo  spunto  per  parlare  di  un  altro  argomento  importante.  L’ABA  è addestramento? La  risposta  è  No.  L’ABA  è  una  scienza  che  tenta  come  tutte  le  scienze  di  conoscere  il  comportamento umano  di descriverlo.  La  sua  caratteristica  che  lo  differenzia  dalle  altre  scienze  umane  è  che  gli  scienziati ABA ritengono anche che sia possibile prevedere e controllare il comportamento umano. Ora la distinzione è molto semplice. Coloro che usano questa scienza per tendere a descrivere e prevedere il  comportamento  umano,  sono  persone  che  attuano  degli  interventi  molto  naturalistici.

Osservando  le persone che sono di questa scuola di pensiero non ti rendi nemmeno conto che stanno facendo ABA. Il loro interfacciarsi  con  il  bambino  è  di  una  naturalezza  sconvolgente,  e  riescono  ad  attuare  sofisticate  strategie semplicemente  regolando  il  proprio  comportamento  a  quello  del  bambino  e  tenendo  a  mente  tutti  i principi dell’apprendimento. In questo caso l’ABA è molto lontano dal somigliare ad un addestramento. Coloro  che  invece  ritengono  di poter  realmente  descrivere,  prevedere  e  controllare  rischiano  che  il  loro trattamento somigli di più ad un addestramento, perché invece di seguire quello che è il naturale percorso che  una  relazione  sviluppa,  si  impongono  nella  relazione,  lasciando  l’altro  (ovvero  il  bambino)  come  un soggetto  passivo  (non  per  niente  si  parla  di “recettivo”)  della  volontà  del  terapista.  In  questi  casi,  beh  il rischio  che  sembri  un  addestramento  c’è,  ma  per  fortuna  ne  vedo  sempre  meno,  e  vedo  sempre  più prevalere il buon senso tra i professionisti.

Punto 4. Gruppi di intervisione

Arriviamo quindi, al punto finale di questo articolo, ovvero promuovere la mia iniziativa psicologica. Ho sempre pensato che ci fosse un gran bisogno tra operatori del campo e genitori di confrontarsi rispetto a  ciò  che  si  prova  quando  si  è  a  contatto  con  questi  bambini  o  adulti.  L’emergere  dell’ABA  ha  portato  per fortuna  degli  ottimi  risultati  dal  punto  di  vista  delle  abilità  del  bambino,  ma  ha aiutato  poco  le  figure  che ruotano  attorno  a  questi  individui.  Fratelli,  genitori,  operatori, medici,  psicologi  hanno  pochissimo  spazio per  poter  parlare  di  cosa  hanno  provato  quando….  mio  figlio  ha  detto  la  prima  parola…mio  fratello  mi  ha picchiato  senza  motivo…  ogni  giorno  che  vedo  quel  bambino  sento  un  forte  disagio…  quella  famiglia  mi mette alla dura prova. È  per  questo  motivo  che  ho  avuto  l’idea  di  fondare  dei  gruppi  di  Intervisione  per  persone  che  si confrontano  quotidianamente  con  individui  con  Disturbi  dello  Spettro  Autistico.

L’idea  è  quella  di  fornire degli spazi per l’espressione di emozioni e pensieri che altrimenti sarebbero relegati alla sola sfera privata. La  caratteristica  di  questi  gruppi  è  che  non  sono  meri  gruppi  di intervisione  tecnica,  per  cui  non  si  parlerà solo di come si procede per aver la 104, o per incrementare i mand di un bambino. Volendo si potrà parlare anche di questo, ma il punto principale saranno le emozioni e i pensieri che hanno caratterizzato il percorso delle persone nell’accompagnare la crescita di questi bambini o il percorso di vita di questi adulti. Per via del punto 1, a cui tengo molto, è previsto un ciclo di 4 incontri gratuiti. Successivamente si valuterà insieme se continuare il percorso. I gruppi sono aperti a tutte  le  figure  che  ruotano  attorno  a  questi  individui  (genitori, fratelli,  operatori,  medici,  terapisti  aba  e non). [L’attivazione dei gruppi a Roma presso il Centro clinico Humanitas è avvenuta nel 2016. Per informazioni clicca qui.)

 

Francesco Scibelli

 

Foto di Donnie Gladfelter | Flikr | CCLicense